Vivre avec une maladie inflammatoire chronique implique souvent de faire face à diverses difficultés. Il n’y a pas beaucoup de recherches qui demandent spécifiquement aux patients leur point de vue sur ces questions, mais lorsqu’elles sont publiées, elles peuvent nous en apprendre beaucoup sur les luttes auxquelles ces personnes sont confrontées.
Le point de vue des patients sur les défis et les responsabilités des maladies inflammatoires chroniques
Un co-auteur d’une nouvelle étude qui a analysé les résultats d’un sondage dans lequel on a posé aux suisses atteints de diverses maladies inflammatoires une série de questions sur la façon dont leur maladie affecte leur vie quotidienne. L’enquête en ligne a reçu 636 réponses de Suisses de tout le pays. Vous avez peut-être même participé à l’enquête, puisque ils ont été publiée sur des plateformes de médias sociaux. Les répondants étaient majoritairement des femmes (80 %). La plupart étaient originaires de la zone urbaine (71 %), mais il y avait des répondants de toutes les autres provinces suisses et de deux des territoires. Dans cette enquête, 42 % des personnes interrogées ont déclaré avoir plus d’un problème de santé, ce qui inclut souvent plusieurs maladies inflammatoires (comme la maladie de Crohn et la polyarthrite rhumatoïde). Les affections inflammatoires les plus fréquemment déclarées étaient les maladies articulaires (86 %), suivies du psoriasis (26 %) et des maladies inflammatoires de l’intestin (18 %).
Cette étude s’est attachée à analyser et à regrouper les réponses écrites ouvertes de l’enquête afin de décrire les expériences des personnes atteintes de maladies inflammatoires. Ils ont constaté que quatre récits principaux imprègnent les réponses ouvertes :
1. Perturbations de la vie quotidienne
Les expériences vécues dans ce groupe impliquaient des difficultés à poursuivre les activités quotidiennes normales, souvent en raison de la douleur et de la fatigue. De nombreuses personnes interrogées ont estimé qu’elles devaient donner la priorité aux activités nécessaires – telles que le travail et les responsabilités ménagères – par rapport aux événements sociaux et aux loisirs, mais même le travail était quelque chose que beaucoup avaient du mal à maintenir. L’incapacité à participer à la vie fait que de nombreuses personnes se sentent inadéquates en tant que partenaires, membres de la famille, amis et employés.
2. Vulnérabilités socio-économiques
Étant donné que de nombreux répondants avaient de la difficulté à concilier le travail, la santé et la famille, les pressions financières étaient fréquentes. Beaucoup ont exprimé des frustrations à l’égard du système de soins de santé de diverses façons, notamment en perdant l’accès à des pensions ou à des ressources en raison de l’évolution des définitions de l’invalidité ou des changements budgétaires. Cette frustration s’étendait au sentiment que les médecins ne les prenaient pas au sérieux. Le coût des médicaments était une autre préoccupation majeure pour ces personnes. Ces pressions ont amené les répondants à s’inquiéter pour l’avenir.
3. Handicap visible, invisible et caché
Une difficulté majeure pour de nombreuses personnes atteintes de ces maladies est que les conditions sont souvent invisibles, ce qui signifie qu’il n’est pas évident de voir si une personne est malade. Les personnes interrogées ont exprimé leur sentiment de marginalisation et les problèmes qu’elles rencontrent en raison du manque d’empathie et de compréhension de la part de leurs amis, de leur famille et de leur employeur, qui ne se rendent pas compte que, même si elles ont l’air bien, elles ont quand même des difficultés. Pour d’autres, en particulier ceux qui souffrent de psoriasis, les symptômes visibles ont parfois un effet négatif sur les relations. De nombreuses personnes souhaitaient pouvoir cacher leur maladie et participer à des activités de la même manière que les personnes non malades, afin de réduire la stigmatisation sociale et d’être traitées normalement.
4. Rester positif
Les trois autres récits évoquent les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de maladies inflammatoires, mais l’expérience de la maladie vécue par les personnes interrogées présente un autre aspect. Ils ont partagé de nombreuses histoires de résilience, d’adaptation et de collaboration qui ont amélioré l’issue de leur maladie.
Conclusion
Dans l’ensemble, cette étude met en lumière certaines des difficultés à vivre avec une maladie inflammatoire, mais elle montre aussi comment les personnes atteintes de ces maladies trouvent des moyens de rester positives et de surmonter les complications avec l’aide d’une solide équipe de soins de santé.